A internet ajuda a levar informação e apoio para pacientes com DOENÇAS RARAS, além de conectar pacientes com doenças raras e médicos especialistas.

Há algumas décadas, o acesso à informação era bem mais restrito, tanto entre pacientes e familiares, quanto entre médicos e cientistas. Hoje, com os avanços tecnológicos na área de comunicação, temos outro panorama.

Através das redes sociais, os pacientes encontram outras pessoas com as mesmas doenças, compartilham experiências e sentimentos e formam grupos de apoio. Uma troca que pode ser muito positiva.

É importante ressaltar que a busca por informações sobre as doenças raras deve ser criteriosa, prezando por fontes seguras e com embasamento científico, e que o diagnóstico e o tratamento devem ter acompanhamento de profissionais qualificados para tanto.