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Cadastro

Convidamos você a preencher o formulário de entrada abaixo:

DISTROFIA HEREDITÁRIA DA RETINA - CADASTRO

O cadastro de pacientes portadores de distrofias retinianas permitirá selecionar pacientes que preenchem os critérios de inclusão para cada etapa do programa de genotipagem oferecido pela INRET. Este cadastro pode ser preenchido pelo próprio paciente, familiar ou pelo oftalmologista. Realizando o cadastro você terá a possibilidade de receber maiores informações sobre os testes genéticos.

Nome

Nome da Doença Hereditária da Retina de interesse:

Acromatopsia
Amaurose Congênita de Leber
Atrofia Girata
Cegueira Noturna Estacionária Benigna
Coroideremia
Degenração Macular Juvenil
Distrofia da Coróide
Distrofia de Bastonetes
Distrofia de Bastonetes-cones
Distrofia de Cones
Doença de Batten
Doença de Stargardt
Doença de Best
Fundus Albipunctatus
Maculopatia em “bull´s eye”
Maculopatia em “olho de boi”
Monocromacia Bastonetes
Retinitis Punctata Albescente
Retinose Pigmentar
Retinosquise
Síndrome de Bardet-Biedl
Síndrome de Bassen-Kornzweig
Síndrome de Goldmann-Favre
Síndrome de Kearns-Sayre
Síndrome de Refsum Syndrome
Síndrome de Usher
Síndrome do Cone S
Outra:

Data de Nascimento (mês, dia, ano)

e-mail

e-mail (confirmação)

Telefone fixo com prefixo

Telefone celular com prefixo

Endereço: Rua/Avenida

Número

Complemento (apartamento, casa, etc.)

Cidade

Estado

CEP

Nome da mãe

Nome do pai

Sobre os irmãos e irmãs:

	0	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
Total de irmãos normais do mesmo casamento
Total de irmãos do mesmo casamento com a doença
Total de irmãs normais do mesmo casamento
Total de irmãs do mesmo casamento com a doença

Nome dos irmãos afetados pela Distrofia Hereditária da Retina:

Nome de outros parentes não irmãos com a doença e o parentesco:

Sobre o diagnóstico da Distrofia Hereditária da Retina respondida na primeira questão:

Tem diagnóstico genético
Tem diagnóstico a partir de exames oftalmológicos especializados
Tem suspeita de Distrofia Hereditária da Retina, feita por médico oftalmologista
Tem suspeita de Distrofia Hereditária da Retina, a partir das informações sobre a doença que recebi recentemente
Tem diagnóstico de deficiência visual, mas não tenho diagnóstico da causa da deficiência

Idade em que a família observou deficiência visual no indivíduo afetado pela Distrofia Hereditária da Retina:

Ao Nascimento
Nos primeiros meses de vida
Nos primeiros anos de vida
Nas primeiras décadas de vida
Outra:

Apresentou ou apresenta nistagmo? (Nistagmo são movimentos involuntários dos olhos para um lado e outro)

Sim, desde o nascimento
Sim, apenas nos primeiros anos de vida
Sim, antes não apresentava mas apareceu há alguns meses ou anos
Outra:

Apresentou ou apresenta sinal óculo-digital? (Sinal óculo-digital é uma manifestação da doença: esfregar e coçar muito os olhos, as vezes com muita força)

Sim, desde os primeiros meses de vida
Sim, apenas nos primeiros meses/anos de vida
Outra:

Em que tipo de ambiente a visão é melhor?

Na claridade
No escuro
Outra:

Usa óculos de grau?

Não
Sim
Outra:

Use este espaço para fazer descrever algum sintoma que julgar importante.

Acuidade visual

OCT (camadas nuclear externa e Zona elipsoidal)

Campo visual estático

Campo visual cinético

ERG de campo total

ERG multifocal

Teste genético

Sobre participação em pesquisas:

Tenho interesse em participar de pesquisas
Não tenho interesse em participar de pesquisas

Use este espaço para fazer alguma observação que julgar importante

Para enviar seu formulário preenchido, clique no botão

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